Syng med Parkinson

Syng med Parkinson

 

Download:

 

  1. Projektbeskrivelse
  2. Faseinddeling

 

Tidsplan:

 

Se faseinddeling.

 

Nærmere info kommer senere.

Vi har i Parkinsonforeningens Fynskreds fået noget af en julegave, som jeg vil fortælle lidt om her - og som I i de kommende måneder og år vil komme til at høre meget mere om.

 

Gennem det seneste år har vi i en lille gruppe bestået af medlemmer fra bestyrelsen mfl arbejdet på at få etableret et Parkinsonkor her på Fyn. Udgangspunktet var et oplæg, som vi modtog fra Parkinsonforeningen i Østjylland, hvor de med succes havde holdt en weekend med to operasangere og en pianist for at sætte fokus på stemmetræning for personer med Parkinson.

 

Dette drøftede vi i bestyrelsen og fandt frem til at initiativet var godt, men at det ikke kunne stå alene. Vi havde ambitioner om noget mere, således at der ikke blot blev holdt et spændende medlemsmøde om stemmetræning med deltagelse af musikere. Vi havde ambitioner om at etablere et kor for personer med Parkinson på Fyn, således at der blev arbejdet målrettet og professionelt med træning af den enkeltes stemme, som supplement til den allerede etablerede offentlige træningsindsats - samtidig med at det også skulle være sjovt og engagerende. Træningen vil tage udgangspunkt i parkinsonpatientens samlede situation og fokusere på stemmen (styrke, intensitet, variation, hastighed mv.), vejrtrækning, ansigtsmimik, kropsholdning og kropsbevægelser i et inspirerende og motiverende fællesskab. Vi så mulighed for, at dette kunne få samme positive betydning for deltagerne, som vi har oplevet at det igangværende danseprojekt tilsvarende har haft:

 

Skabe livsglæde ikke kun for den enkelte person med Parkinson, men også for de pårørende, der deltager.

 

Hvorfor synes vi dette er vigtigt:

 

Det er jo sådan, at 90% af parkinsonpatienter på et tidspunkt oplever problemer med stemmen.

  • Stemmen lyder anderledes end tidligere da den kan blive svag, hæs eller monoton
  • Taletempoet kan blive langsomt eller overdrevet hurtigt
  • Talen kan blive mere utydelig, fordi man kan have tendens til at mumle og snuble over ordene
  • Ofte vil ansigtsmimikken blive nedsat
  • Kropsholdningen ændrer sig, da man falder mere sammen
  • Disse ”skavanker” fører i mange situationer til isolation og lavt selvværd.

 

Derfor besluttede vi i bestyrelsen at skrive en ansøgning, hvor vi håbede at vi kunne få bevilget penge til at etablere et sådant kor. Vi fandt hurtigt ud af, at det ville være en meget god ide at gå i samarbejde med Center for Kommunikation og Velfærdsteknologi (CKV) i Odense, der jo i forvejen udbyder stemmetræning for parkinsonpatienter. Vi vidste, at der flere steder i Danmark var etableret kor for personer med Parkinson, men ingen steder var dette som led i og som opfølgning af den målrettede offentlige træningsindsats.

 

Og det er nu lykkedes i fællesskab med CKV i Odense at lave et meget spændende projekt, som vi kalder "Syng med Parkinson - et tale/ sangkor for personer med Parkinson". Det samlede budget beløber sig til godt 800.000 kr, hvor der også er afsat midler til kvalitetssikring mv, idet deltagerne vil blive undersøgt individuelt af en audiologopæd, som foretager en baselinemåling af bl.a.: stemmens styrke og omfang. Derudover udfyldes to evalueringsskemaer, som har til formål at fastlægge deltagernes livskvalitet. Denne baselinemåling foretages igen efter projektets afslutning for at vurdere udviklingen for den enkelte i projektperioden. Der vil også ved afslutningen blive afholdt fokusgruppe-interview mv. til brug for den afsluttende evaluering.

 

Og det bedste af det hele er, at vi nu har fået en storslået og meget generøs bevilling fra Ernst og Vibeke Husmans Fond, således at vi i løbet af sommeren 2019 kan invitere 30 interesserede parkinsonpatienter og et mindre antal pårørende til at deltage i projektet, der vil komme til at bestå af stemmetræning og korundervisning i et tæt samarbejde med CKV's audiologopæder og en professionel korleder.

 

Selve kortræningen vil foregå i perioden fra september 2019 og ca et halvt år frem. For at fastholde og motivere de der deltager, vil der, udover det rent kortekniske, være fokus på at styrke deltagernes livskvalitet gennem socialt samvær og samarbejde om at nå et fælles mål - en afsluttende koncert. Vi formoder, at deltagerne vil opleve det at gå til kor, som en mere almindelig social aktivitet og ikke som "træning", hvilket betyder at den enkelte deltager ikke behøver at føle sig stigmatiseret. Dette vil understøtte projektets mål: at gøre det lettere for parkinsonpatienter at leve godt med den kroniske sygdom.

 

Formålet er ikke kun at give træning til den enkelte, men ikke mindst også indsamle viden om, hvad der virker. Planen er således, at CKV vil skrive en videnskabelig artikel om, at korsang har en positiv indvirkning på de tale- og stemmevanskeligheder, som personer med Parkinsons sygdom kan opleve. Resultaterne af ovenstående effektmåling vil blive samlet i en endelig rapport, som kan bruges til vidensdeling. Vi ønsker at bruge erfaringerne herfra til at udbrede modellen til hele landet, således at personer med Parkinson over hele landet kan få glæde heraf.

 

I de kommende måneder vil der komme nærmere beskrivelse af projektet i ParkinsonNyt og i vores lokale medlemsblad, herunder nærmere information om, hvordan man kan tilmelde sig.

 

Støt Parkinsonforeningen Kreds Fyn - Sparekassen Fyn-Sjælland Reg. nr.: 0828 Konto nr.: 770299